Weltweite Online-Umfrage zum genetischen Parkinson
Nizza – Eine weltweite Online-Umfrage zur Identifizierung genetisch bedingter Parkinson-Patienten (Parkinson Disease, PD) zeigt, dass laut einer Studie, die heute auf dem Internationalen Kongress für Parkinson Disease and Movement Disorders® veröffentlicht wurde, eine globale Zusammenarbeit und neue umfassende Ansätze für die Parkinson-Krankheit insgesamt erforderlich sind.
Die systematische Online-Umfrage, die von Mitgliedern der Global Genetic Parkinson Study Group der Michael J. Fox Foundation entwickelt wurde, sammelte demografische, klinische und genetische Daten von PD-Patienten mit spezifischen genetischen Mutationen. Unter Verwendung von Autoren aus Artikeln, die in der MDSGene-Datenbank sowie im GEoPD-Konsortium vertreten sind, wurden 336 Forscher weltweit für die Teilnahme an der Umfrage identifiziert, von denen 162 (48%) geantwortet haben. Insgesamt meldeten 103 internationale Standorte in 43 Ländern 8.453 PD-Patienten mit mehr als 9 ethnischen Gruppen mit den genetischen Mutationen. Dies ist von besonderer Bedeutung, da in der Umfrage eine dreimal höhere Anzahl von Patienten mit genetisch bedingter Parkinson-Krankheit ermittelt wurde als in der Literatur angegeben. Dies zeigt, dass der Zugang zu Patienten und Daten neue Ansätze und Kommunikationsmittel erfordert.
Thomas Gasser, Direktor der Abteilung für Neurodegeneration am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen, erklärt: „Diese Initiative ist von hoher Relevanz, da immer deutlicher wird, dass selbst relativ häufige Krankheiten wie die Parkinson-Krankheit sehr ätiologisch heterogene Syndrome sind. Fortschritte bei der Früherkennung und Behandlung der Ursachen hängen von der Identifizierung einer ausreichenden Anzahl klar definierter Untergruppen ab. Dies wird nur durch Kooperationen in sehr großem, vorzugsweise weltweitem Umfang möglich sein.“
Gasser fügt hinzu: „Natürlich ist diese Umfrage nur ein erster kleiner Schritt. Damit die internationale Teamwissenschaft erfolgreich wird, müssen viele Probleme hinsichtlich der Standardisierung der Patientenermittlung, des Datenschutzes und des Datenschutzes sowie des Zugriffs und der Nutzung von Daten gelöst werden. Die Umfrage sensibilisiert jedoch für diese Probleme und zeigt deutlich, dass die PD-Forschungsgemeinschaft bereit ist, diese wichtigen Probleme anzugehen.“
Über den Internationalen Kongress für Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen®
Die Teilnehmer treffen sich, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse und Behandlungsoptionen für Bewegungsstörungen, einschließlich der Parkinson-Krankheit, zu informieren. Über 5.100 Ärzte und medizinisches Fachpersonal aus mehr als 95 Ländern werden anwesend sein, um 2.200 wissenschaftliche Abstracts anzusehen, die von Ärzten aus der ganzen Welt eingereicht wurden.
Über die International Parkinson and Movement Disorder Society:
Die International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS), eine internationale Gesellschaft von mehr als 8.500 Klinikern, Wissenschaftlern und anderen medizinischen Fachkräften, widmet sich der Verbesserung der Patientenversorgung durch Aufklärung und Forschung. Weitere Informationen zu MDS finden Sie unter www.movementdisorders.org .
Medienkontakt: Elizabeth Clausen, +1 414-276-2145, eclausen@movementdisorders.org