Moderne Wege in der Selbsthilfe

Der Verein Jung & Parkinson e.V. setzt auf Präsenz im Netz

Wie geht man mit Parkinsonanzeichen im Alltag um? Was macht Mut, wenn die Erkrankung weiter fortgeschritten ist? Wo steht die Forschung? Diese und viele weitere Fragen erörtert Frank Michler, ernannter erster Vorsitzender von „Jung & Parkinson e.V.“ (JuP) in seinen Experten-Interviews auf youTube.

„Medizinern fehlt häufig die Zeit, so ausführlich mit den Betroffenen zu sprechen, wie sie es vielleicht gerne tun würden“, weiß der Mitbegründer des Selbsthilfevereins. „In den JuP-Talks gehen wir auf zentrale Themen näher ein oder beleuchten Hintergründe, die im Arztgespräch meistens zu kurz kommen.“ Zudem seien manche Betroffene von der Situation gestresst und würden Fragen vergessen oder unangenehme Themen vermeiden. „In den Interviews kann ich in lockerer Atmosphäre stellvertretend für sie und losgelöst von der persönlichen, vielleicht als belastend empfundenen Situation über alles sprechen“, betont Frank Michler. Die bisher erschienenen JuP-Talks mit dem Motto „Ungeschnitten-Ungeschminkt-Ehrlich“ sind auf www.youtube.de online unter dem Suchbegriff „Jung und Parkinson Talk“ zu finden.

Hier ein paar Beispiele:

Jederzeit zugängliche Informationen

Der Verein nutzt moderne Kommunikationswege auch über die JuP-Talks hinaus. „Wir stellen die Vorträge der Experten ins Netz, die auf unserem jährlichen großen Symposium im September referieren“, beschreibt Frank Michler. „So erhalten auch jene die Informationen, die vielleicht ans Haus gebunden sind. Zusätzlich sind wir auf Facebook präsent und bieten auf unserer Website ein Forum und einen Chat.“ Der Verein organisiere zwar auch regelmäßige Treffen vor Ort, aber viele jüngere Erkrankte seien berufstätig und hätten wenig Zeit, abends in eine Selbsthilfegruppe zu kommen. „Andere können oder wollen sich nicht outen“, weiß der 47-Jährige. „Mithilfe der sozialen Medien und im Internet können sie sich gegebenenfalls inkognito vernetzen.“ Über diese und weitere Aktivitäten hinaus arbeitet „Jung & Parkinson. Die Selbsthilfe e. V.“ auch eng mit dem „National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s Disease“ in Luxembourg zusammen.

Die Idee, ein modernes Selbsthilfeangebot für Jüngere zu schaffen, hatte Frank Michler vor vier Jahren. Als bei ihm selbst im Alter von 41 Jahren Parkinson festgestellt wurde, suchte er online Informationen – und fand kaum Inhalte für jüngere Betroffene. „Heute finden sie uns im Netz. Mit unserem Angebot wollen wir ihnen Halt geben und vermitteln: Denkt nicht immer an das, was ihr nicht mehr könnt, sondern daran, was ihr könnt. Denn das ist eine ganze Menge.“ [ ps ]

Jung & Parkinson. Die Selbsthilfe e. V. wurde 2013 als Anlaufstelle und Netzwerk für jüngere Menschen mit Parkinson gegründet. Zentrale Anliegen sind, über die Erkrankung zu informieren, eng mit Medizinern und Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten und die Vernetzung aller Akteure zu fördern. Darüber hinaus soll die Öffentlichkeit für die Probleme von jüngeren Betroffenen sensibilisiert werden.

Kontakt: www.jung-und-parkinson.de

Quelle: PARKOUR 12 | Juni – Aug. 2017, S. 9

und hier noch zwei Werbespots: