Das wegweisende Parkinson-Gesundheitsprogramm, das seinen Ursprung in den Niederlanden hat, stellt sicher, dass Menschen, die mit Parkinson zusammenarbeiten, ihr Behandlungsprogramm in Zusammenarbeit mit einem engagierten, multidisziplinären Team gestalten – auf das sie über ihre Online-Datenbank von Experten zugreifen können. Hier erklärt Lonneke Rompen, Geschäftsführerin von ParkinsonNet International, warum dieses innovative Modell die globale Behandlungslandschaft für immer verändern kann

ParkinsonNet in den Niederlanden hat mehr als 3.000 medizinische und verwandte Fachkräfte im Gesundheitswesen, die zusammenarbeiten, um Parkinson-Patienten zu unterstützen. Sie werden vom niederländischen Radboud University Nijmegen Medical Center unterstützt und von der niederländischen Parkinson-Patientengesellschaft befürwortet. ParkinsonNet wird von Prof. Bastiaan Bloem und Dr. Marten Munneke geleitet.

Erzählen Sie uns, wie das ParkinsonNet-Programm entstanden ist

Es begann 2004 mit nur einem Netzwerk von Physiotherapeuten des Radboud University Nijmegen Medical Center, Niederlande. Am Anfang war es nicht multidisziplinär. Wir haben eine Studie durchgeführt, in der acht Regionen mit ParkinsonNet mit acht ohne ParkinsonNet verglichen wurden. Die Ergebnisse zeigten, dass ParkinsonNet in Bezug auf die Patientenversorgung von sehr guter Qualität war.

Wir haben begonnen, uns auf andere Regionen in den Niederlanden und auch auf andere Disziplinen auszudehnen. Nachdem wir mit Physiotherapeuten begonnen hatten, fügten wir dem Netzwerk Ergotherapeuten sowie Logopäden hinzu.

Wir haben dies bis 2010 fortgesetzt, und bis dahin hatten wir die landesweite Abdeckung erreicht, was bedeutet, dass in den Niederlanden ParkinsonNet-Experten für Patienten zur Verfügung standen.

In der Zwischenzeit haben wir Richtlinien weiterentwickelt, die wirklich die Grundlage für ParkinsonNet bilden. Beginnend mit alliierten Angehörigen der Gesundheitsberufe – zu denen Diätassistenten, Sozialarbeiter, Psychiater, Sexologen und viele andere Disziplinen gehören – haben wir jetzt 19 Disziplinen, die Teil des Netzwerks sind.

Wie bist du dazu gekommen und was ist deine Rolle?

Jetzt, da wir erweitert wurden, ist meine Position derzeit Business Manager von ParkinsonNet International. Früher war ich für das holländische ParkinsonNet in derselben Rolle. Ich arbeitete auch für Kaiser Permanente, eine der größten Gesundheitsorganisationen in den USA, und half bei der Implementierung von ParkinsonNet in ihr System.

Wie viele Personen sind im Kern des ParkinsonNet-Teams?

In unserem Koordinierungszentrum am niederländischen Radboud University Nijmegen Medical Center arbeiten etwa 25 Mitarbeiter für ParkinsonNet.

Jeder der Experten arbeitet acht bis zwölf Stunden pro Woche für ParkinsonNet und verbringt dann die restliche Zeit mit der Patientenversorgung. Wir schätzen ihre Rolle als Anbieter von Gesundheitsdienstleistungen sowie als Experten.

Das Programm ist derzeit in den Niederlanden, Kalifornien in den USA und Norwegen in Betrieb. Wie funktioniert jede Programmversion?

Ich erkläre es immer mit dieser Starbucks Metapher. Ich bezeichne ParkinsonNet als „Starbucks-Formel“. Sie haben Grundzutaten – Kaffeebohnen, Milch und einen Becher. Es sind die gleichen Zutaten, aber Sie können den Kaffee nach Ihren Wünschen anpassen. Die Zutaten für unsere Formel sind professionelles Training, Stärkung der Patienten, clevere IT und ein vernetzter Ansatz.

Kaiser Permanente sagte, dass sie unsere professionelle Schulung, die Stärkung der Patienten und den Netzwerkansatz liebten, aber sie brauchten keine IT, da sie bereits über die Software verfügten. Sie wollten Kaffee ohne Milch, aber ich denke, unsere internationale Erfahrung zeigt, dass die wirksamen „Zutaten“ von ParkinsonNet sowohl in einer anderen Kultur als auch in einem anderen Gesundheitssystem installiert werden können.

Welchen Herausforderungen stehen Sie auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene gegenüber?

Im Jahr 2014 haben wir begonnen, ein kleines Netzwerk von Physiotherapeuten in Deutschland zu implementieren. Wir haben das Netzwerk praktisch auf die gleiche Weise wie in den Niederlanden implementiert, aber das einzige, was wir nicht geschafft haben, war, das deutsche Pendant für Prof. Bas Bloem zu finden. Derzeit haben wir einen „Train the Trainer“ -Ansatz, bei dem unsere Experten die lokalen Experten schulen – und dann selbst zu Trainern werden. Auf diese Weise können wir nachhaltige Netzwerke aufbauen. Für ParkinsonNet ist es wichtig, dass die niederländische Niederlassung der Leitfaden und nicht die treibende Kraft ist.

Die größte Herausforderung ist die Finanzierung einer netzwerkbasierten Organisation, da ParkinsonNet keine direkte Gesundheitsfürsorge bietet. Die Mitglieder des Netzwerks sorgen für die Pflege, aber ParkinsonNet ist nicht finanziell in die Pflege eingebunden.

Im Jahr 2014 haben wir im British Medical Journal eine Studie veröffentlicht, aus der hervorgeht, dass ParkinsonNet die Qualität der Pflege verbessert und die Kosten senkt. Das Problem ist jedoch, dass die Menschen, die in ParkinsonNet investieren, nicht wirklich von den Kosteneinsparungen profitieren, sondern die Versicherungsgesellschaften profitieren davon..

Diese Struktur ist wirklich herausfordernd, insbesondere wenn es sich um ein „Fee-for-Service“ -Modell handelt. Wir glauben, dass ein „Fee-for-Outcome“ -Modell für ParkinsonNet viel besser geeignet wäre.

Wie viele Parkinson-Patienten haben vom ParkinsonNet-Modell profitiert?

Unser Ziel ist es, dass alle Parkinson-Patienten von ausgebildeten Fachleuten gesehen werden. Dieses Ziel konnten wir nicht erreichen, aber wenn wir uns bestimmte Disziplinen, wie zum Beispiel Ergotherapie, genau anschauen, wissen wir, dass fast 80% der Parkinson-Patienten, die von einem Ergotherapeuten gesehen werden, von einem von ParkinsonNet ausgebildeten Ergotherapeuten gesehen werden.

In den Niederlanden haben wir 40.000 Menschen mit Parkinson, von denen 75% Experten aus unserem Netzwerk kennen.

Was ist Ihr allgemeines Ziel für ParkinsonNet?

Unser Ziel ist es, das Leben der Menschen mit Parkinson weltweit zu verbessern. Wir konzentrieren uns auf zwei verschiedene Dinge: die Verbesserung der Pflegequalität und die Befähigung der Patienten, ihr Leben und ihre Pflege selbst zu verwalten.

Wie beurteilen Sie die öffentliche Gesundheit im Vergleich zu privater Parkinson-Medizin?

Guter Zugang zu hochwertiger, fachkundiger Betreuung ist das Wichtigste. Wenn wir Patienten wirklich als unsere Partner betrachten, sollten sie in der Lage sein, öffentlich oder privat zu wählen.

Wie zahlen Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Parkinson für die weitere Gesundheitsfürsorge?

ParkinsonNet wird einmal pro Monat als fester Betrag über die persönliche Krankenversicherung bezahlt. Wir haben eine große Auswahl an Krankenversicherern, so dass die Patienten sehen können, welcher ihren Jahresbedürfnissen am besten entspricht.

Unsere Parkinson-Patientenstiftung hilft Patienten auch dabei, die für sie beste zu wählen.

Wie lässt sich die Gesundheitsversorgung von Parkinson insgesamt verbessern?

Unser Team ist viel auf der ganzen Welt unterwegs und hat festgestellt, dass die Bedürfnisse der Patienten gleich sind. Patienten möchten in ihre Pflegepläne einbezogen werden, sie möchten qualitativ hochwertige Informationen und sie möchten sicherstellen, dass ihre Leistungserbringer zusammenarbeiten, anstatt sich zu widersprechen.

Wir möchten sicherstellen, dass die globale Wissensbasis durch die Zusammenarbeit mit Centers of Excellence weiter wächst.

Was hoffen Sie langfristig für die Behandlung von Parkinson?

Die wahre Hoffnung ist, dass wir aufhören zu existieren, weil es in naher Zukunft eine Heilung für diesen Zustand gibt und dass sich die Lebensqualität und die Versorgungsqualität für Menschen mit Parkinson weiter verbessern.

Autor: Almaz Ohene, veröffentlicht: 3. August 2017

Quelle: https://parkinsonslife.eu/parkinsonnet-starbucks-formula-new-approach-parkinsons-treatment-bas-bloem/

Übersetzt mit Hilfe von „Google Übersetzer“

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