Der Fox Trial Finder bringt Forscher und Parkinsonbetroffene im Internet zusammen

In der Erforschung von Parkinsonerkrankung und neuen Therapiemöglichkeiten sind forschende Einrichtungen weltweit auf die Mithilfe von Betroffenen angewiesen. Sie können an diesen sogenannten „klinischen Studien“ freiwillig teilnehmen.

Etwa 60 Prozent aller Betroffenen sind durchaus bereit, an einer Studie teilzunehmen. Doch nur zehn Prozent tun es auch tatsächlich. Der Grund dafür ist zum allergrößten Teil die Unwissenheit darüber, welche Studien durchgeführt werden und wo. Das fand die Michael J. Fox Foundation heraus. aus diesem Grund rief die US-Stiftung den sogenannten „Fox Trial Finder“ („Fox Studienfinder“) ins Leben. Ziel dieser Seite im Internet ist es, den Kontakt zwischen forschenden Einrichtungen und interessierten Freiwilligen herzustellen und über laufende klinische Studien unter anderem auch in Deutschland zu informieren.

Wer steckt dahinter?

Seinen Namen verdankt der „Fox Trial Finder“ wie auch die Stiftung dem Schauspieler Michael J. Fox. Der heute 53-jährige ist bekannt aus Filmen wie der „Zurück in die Zukunft“-Trilogie und Fernsehserien wie „Familienbande“ oder „chaos city“. Fox erhielt 1991 seine Parkinsondiagnose. Damals bremsten die Symptome schon seine Karriere aus. Im Jahre 2000 gründete der gebürtige Kanadier eine Stiftung, die nach eigenen Angaben bislang etwa 300 Millionen US-Dollar (etwa 236,5 Millionen Euro) für die Forschung sammeln konnte.

Auch deutsche Einrichtungen forschen an den Ursachen und der Behandlung von Parkinson. Doch da viele Freiwillige gar nicht wissen, wo gerade eine Studie stattfindet, verzögert sich deren Abschluss und damit Erkenntnisse über die Erkrankung und mögliche neue Therapien. „Wenn wir hier in Marburg noch Patienten suchen, dann schalten wir eine Anzeige in der lokalen Zeitung, die aber nur die Leute im Landkreis erreicht“, weiß Evelyn Mahla, Studienkoordinatorin an der Philipps-Universität Marburg. „Die meisten erfahren nicht, wenn 50 Kilometer weiter eine Studie stattfindet, die möglicherweise genau zu ihrem Krankheitsbild passt.“

Die Universität Marburg ist seit 2013 Partner der Michael J. Fox Foundation für dieses Projekt, da hier die Studienzentrale des Kompetenznetzes Parkinson ansässig ist. „Das Netzwerk hat sich 2002 gebildet, um die Qualität von klinischen Studien zu verbessern. 40 Kliniken in Deutschland sind hier zusammengeschlossen“, erläutert Evelyn Mahla. Im Oktober 2013 ging der Fox Trial Finder auch in Deutschland an den Start. Die Marburger sind Ansprechpartner für die Hersteller von Medikamenten und die an Studien teilnehmenden Forschungszentren. Ihre Kolleginnen von der Universitätsklinik Tübingen stehen für alle Fragen von (möglichen) Teilnehmern bereit.

Vertraulichkeit garantiert

Auf der Website können sich Freiwillige und Forschungseinrichtungen gleichermaßen registrieren. „Die Patienten geben Informationen zu ihrem Krankheitsbild an und wie weit sie für eine Teilnahme reisen würden“, erläutert Evelyn Mahla. Die Datenbank zeigt dann entsprechende Studien mit dem Ort der Durchführung und Kontaktdaten der entsprechenden Ansprechpartner an. Die Vertraulichkeit bleibt jederzeit gewahrt. „Wenn sich der Betroffene mit einem entsprechenden Zentrum in seiner Nähe in Verbindung setzt, dann werden seine Kontaktdaten verschlüsselt übermittelt“, ergänzt sie. „Das heißt, die Klinik hat keine Möglichkeit, ihn zuhause anzurufen oder an seine persönliche E-Mail-Adresse zu schreiben. Die Daten bleiben so lange verschlüsselt, bis sie der Betroffene mitteilt.“

Immer neue Chancen

Dann erst folgt der nächste Schritt: die Auswahl der Teilnehmer. Jede Studie hat dafür ihre eigenen strengen Bedingungen, die sogenannten „Ein- und Ausschlusskritierien“. Wer bereits verschiedene Medikamente einnimmt, kann vielleicht nicht dabei sein, wenn ein neues getestet wird. „Die Entscheidung kann immer erst dann gefällt werden, wenn ein Betroffener ein sehr ausführliches Gespräch mit dem zuständigen Prüfarzt geführt hat“, erläutert Silvia Jung, die ebenfalls in Marburg als Studienkoordinatorin tätig ist.

Sollte es beim ersten Mal noch nicht mit einer Teilnahme klappen, gibt es vielleicht schon bald eine neue Chance. „wenn ein Interessent sein anonymes Profil im Fox Trial Finder gespeichert hat, erhält er automatisch eine E-Mail. In dieser wird er informiert, wenn eine Studie beginnt, für die er eventuell in Frage kommt“, weiß Silvia Jung. 36.576 Menschen hatten sich bis Mitte Oktober 2014 weltweit beim Fox Trial angemeldet. Mit etwa 1.000 Interessenten rechnet der deutsche Ableger in den kommenden Monaten.

Namenspatron Michael J. Fox schreibt seinen Lesern: „Keiner von uns kann allein einen Weg finden, die Parkinsonkrankheit zu heilen, weshalb wir alle zusammenarbeiten müssen. Sie können jedoch durch Ihre Teilnahme an der klinischen Forschung einen ganz besonderen Beitrag zu unserem Ziel leisten. Schließen Sie sich mir und tausenden anderen Freiwilligen an.“ [ to ]

 

Quellen:

Mehr zum Thema auf www.leben-mit-parkinson.de