Archiv für den Monat: Juni 2017

Lebensfreude herbeitrommeln

Mit zwei Holzstäben und einem Kunststoffball lässt sich bei Parkinsonpatienten Erstaunliches erreichen – das zeigt das Projekt Drums Alive der Selbsthilfegruppe in Ludwigsfelde.

Die Trommelstöcke in den Händen der Teilnehmer ragen hoch in die Luft, schlagen paarweise gegeneinander und sausen auf Kommando hinunter auf die großen Gymnastikbälle. Die lauten, hallenden Trommelschläge lassen alle begeistert mitwippen: Diesem Rhythmus kann sich niemand entziehen. Die Drums Alive-Stunde der Parkinson-Selbsthilfegruppe in Ludwigsfelde ist in vollem Gange. Es ist erstaunlich, wie sich dieses mitreißende Gruppenerlebnis auswirkt, sagt Michael Pioch, der die Selbsthilfegruppe leitet und das Trommel-Angebot organisiert. Plötzlich können sich die Patienten wieder richtig gut bewegen, das hält tagelang an! Weiterlesen

AOK-Veranstaltung: „Man muss offen mit Parkinson umgehen“

Am 11. Juli 2017 berichtet SWR-Moderator Matthias Holtmann gemeinsam mit seinem Arzt, Dr. Klaus Schreiber, wie er mit Parkinson lebt. Initiator der Veranstaltung ist die AOK Baden-Württemberg gemeinsam mit MEDI Baden-Württemberg und dem Hausärzteverband. Ziel ist, mehr Öffentlichkeit und Offenheit für die Erkrankung zu erreichen und auf die hohe Qualität des AOK FacharztProgramms aufmerksam zu machen.

Der Eintritt ist frei. Es gibt kostenlose Getränke und Snacks.

Termin
Dienstag, 11. Juli 2017, 19 Uhr

Einlass
ab 18.30 Uhr

Veranstaltungsort
Kleiner Kursaal Stuttgart-Bad Cannstatt,
Königsplatz 1,
Stuttgart
ÖPNV: U2, Haltestelle Kursaal. Parkplätze in der Tiefgarage beim Haus.

Anmeldungen
per E-Mail: bleibgesundsbb@bw.aok.de oder per
Telefon: 07031 617-1560.
Es gilt die Reihenfolge der Anmeldungen. Sie erhalten eine Anmeldebestätigung.

Parkinson Nurses

Gast unseres Parkinsontreffs im Kickers Clubheim am Mittwochnachmittag, dem 14. Juni, war Herr Bernhard König, Geschäftsführer des Vereins Parkinson Nurses und Assistenten e.V. (VPNA e.V.) aus Hannover.

Der VPNA e.V. möchte Parkinson-Betroffene und deren Angehörige, aber auch Pflegekräfte bei der pflegerischen Versorgung fachlich qualifiziert unterstützen, die Pflegerische Versorgung optimieren und Versorgungskonzepte weiter entwickeln und Betroffene, Angehörige, Pflegekräfte, Pflegeausbildung, Therapeuten und Ärzte miteinander vernetzen. Hierbei wird er unter anderem von der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung und der Hochschule Hannover Fakultät V Diakonie, Gesundheit und Soziales unterstützt.

Unser Referent Bernhard König erklärte, dass die Qualifikation der Pflegekräfte in Krankenhäusern, Pflegeheimen und anderen sozialen Einrichtungen in Deutschland in Bezug auf Parkinson sehr zu wünschen übrig ließe. Andere europäische Länder, wie zum Beispiel England oder Schweden, seien uns in dieser Beziehung deutlich voraus. Das ginge so weit, dass die EU-Kommission aus Brüssel die deutsche Bundesregierung angemahnt habe, die Pflegeausbildung zu reformieren.

In vielen Fällen würden beispielsweise Parkinson-Erkrankten, die zu einem stationären Krankenhausaufenthalt eingeliefert werden, als erstes ihre Medikamente weggenommen. Wer sich mit der Behandlung von Parkinson-Patienten auskennt, der weiß, wie sensibel und individuell die Medikamentengabe eingestellt ist und und welchen negativen Effekt und welche Komplikationen eine unvorhergesehene Unterbrechung der Medikamentengabe haben kann. Ein Problem stelle auch die Unwissenheit vieler Pflegekräfte dar, dass bei Parkinson die Tabletten nicht gleichzeitig mit der Nahrung, sondern vielmehr im deutlichen Zeitabstand zu den Mahlzeiten eingenommen werden müssen. Auch Mitglieder unserer Regionalgruppe können hier von leidvollen Erfahrungen berichten.

Ein großes Hemmnis der Entwicklung zu einer höher qualifizierten Pflege der Parkinson-Erkrankten liege leider darin, dass sich entsprechende Fortbildungen für die Fachpflegekräfte (ein Angebot des VPNA e.V.) nicht in höherer Entlohnung niederschlagen.
Der VPNA e.V. bietet mittlerweile in einem Pilotprojekt auch Schulungen für Angehörige an. Der Umfang der Pflegeleistung Angehöriger werde bei weitem nicht angemessen gewürdigt. (Finanzpolitisch betrachtet ist dies die günstigste Pflege…) Gefördert wird vom VPNA e.V. auch ein Projekt eines speziellen Wohnbereichs für Parkinsonkranke in einem Pflegeheim der Malteser in Duisburg, welche von der Universität von Frankfurt am Main begleitet wird.

Auf der Agenda des VPNA e.V. steht des weiteren die Forderung nach einem einheitlichen Notfallausweis für Parkinsonkranke, welcher in allen Krankenhäusern und sozialen Einrichtungen anerkannt wird. Informationen, welche viele Parkinson Erkrankte vorsorglich bereits bisher im Geldbeutel oder in der Handtasche mit sich führen, werden leider allzu oft bei einer stationären Aufnahme ignoriert. Mit einem einheitlichen Notfallausweis könnte sich das bessern.

Große Anerkennung durch die Gemeinschaft der Parkinson Betroffenen verdient die Tatsache, dass die Mitglieder des VPNA e.V. unentgeltlich im Ehrenamt arbeiten. Zu diesem Ehrenamt zählt auch eine telefonische 24 Stunden Hotline, auf der sich Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten rund um die Uhr fachspezifisch informieren können.

Lesen Sie dazu mehr auf den Seiten der Internetpräsenz des VPNA e.V.:

Über den Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.

Das Betreuungskonzept

Informationen zur Professionellen Pflege, Betreuung und Beratung

oder auch hier:

http://www.parkinson-beelitz.de/parkinson-infos/parkinson-nurse.html

https://www.bibliomed-pflege.de/zeitschriften/die-schwester-der-pfleger/heftarchiv/ausgabe/artikel/sp-5-2016-ambulante-pflege-pflege-thermometer-2016-spiegelt-schwachstellen-wider/28037-parkinson-pflege-verbessern/

Parkinsontherapeuten im Gespräch

Ganzheitliche Parkinsontherapie im interdisziplinären Netzwerk

Parkinson Fortbildung in Stuttgart, 3. 6. 2017, 9:30 – 13:30 h
Eine Veranstaltung der QUANUP e.V. (Verband für Qualitätsentwicklung in der Neurologie und Psychiatrie) , einer gemeinsamen Initiative des Berufsverbandes Deutscher Nervenärzte (BVDN) und des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN)

aus dem Text des Einladungsschreibens:
Die Parkinson Krankheit ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar. Es stehen aber eine Vielzahl von medizinischen Behandlungsmöglichkeiten und weiteren Hilfen zur Verfügung. Auf Grund der bei jedem Patienten etwas anderen Symptomkonstellationen und der variablen Ausprägung der Beschwerden, ist eine individualisierte, auf den jeweiligen Patienten abgestimmte Therapie erforderlich. An der Behandlung von Parkinson Patienten sind wegen der vielfältigen Symptome Therapeuten unterschiedlicher Fachgebiete involviert. Neben Neurologe und Hausärzten sind Urologen und Psychiater beteiligt. Aktivierende Behandlungen werden von Sporttherapeuten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden und Neuropsychologen durchgeführt. In der täglichen Praxis wissen die beteiligten Therapeuten oft nicht, welche anderen Therapien mit welchen Schwerpunkten bei den Patienten noch durchgeführt werden. Dies führt in der Versorgung von Parkinson Patienten oft zu Doppelbehandlungen oder Therapien, die mit gegenläufigen Zielen an einem Patienten durchgeführt werden. Für die Optimierung der Versorgung von Parkinson Kranken, ist es deshalb von elementarer Bedeutung, dass die an der Versorgung beteiligten Therapeuten voneinander wissen und sich gegenseitig austauschen. Die erste Parkinson Netzwerk Veranstaltung in Stuttgart möchte deshalb die verschiedenen Behandler miteinander ins Gespräch bringen und versuchen durch gemeinsame Aktivitäten und aufeinander abgestimmte Therapien die Versorgung der Parkinson Kranken in der Region zu verbessern.

Die Vorträge richteten sich an ein Fachpublikum von Neurologen, Physiotherapeutin und Logopädin und Ergotherapeutin, so war es nicht ganz einfach, den mit Fachbegriffen und Fremdwörtern gespickten Vorträge zu folgen.

Den ersten Vortrag hielt Professor Dr. Wolfgang Jost, Chefarzt der Wolfach-Klinik, er hatte im vergangenen Jahr auf Einladung unserer Regionalgruppe einen Vortrag über Obstipation (Verstopfung) gehalten.

Einige Stichpunkte aus seinem Vortrag: Es gibt nicht die eine, definierte Krankheit Morbus Parkinson. Parkinson hat ganz unterschiedliche vielfältige Krankheitsbilder, daher rührt die Bezeichnung Syndrom. Der Zusatz idiopathisch bedeutet, dass man nicht weiß wo‘s herkommt: ca. 80 % der Parkinson-Patienten leiden per definitionem unter dem idiopathischen Syndrom. Unter den restlichen befinden sich unter anderem auch genetisch bedingte Varianten.

Die Aussage, dass die Häufigkeit von Parkinson in der deutschen Bevölkerung ansteige, ist falsch. Dass mehr Menschen mit Parkinson beobachtet werden, liegt einfach daran, dass unsere Lebenserwartung steigt.

Die Vorstellung, dass die Ursache von Parkinson das Absterben der dopaminerzeugenden Zellen in der Substania Nigra sei, ist überholt. Das Sterben der Nervenzellen beginnt bereits viel früher, wo es beginnt, das wissen wir noch nicht.

Ebenso wenig können wir eine Vorhersage über den Verlauf der Krankheit treffen, jedoch zeigt die Statistik, dass der Verlauf bei jüngeren Patienten langsamer und bei älteren Patienten schneller verläuft. Auf die Lebenserwartung hat der Zeitpunkt des ersten Auftretens der Parkinson Symptome letztendlich keinen Einfluss.

Ganz wichtig und von entscheidender Bedeutung ist der frühzeitige Beginn mit aktiver Therapie, d. h.: Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie! Professor Jost konnte anhand von Videoclips eindrucksvolle Beispiele von Erfolgen aktiver Therapie präsentieren.

Von großem Interesse für die Forschung sind frühe Anzeichen, sogenannte Marker, die dazu helfen können eine Parkinsonerkrankung früher zu diagnostizieren. Ein mögliches Vorzeichen kann eine sogenannte REM-Schlafstörung sein, bei der Betroffene (ohne es selbst wahrzunehmen) nachts unkontrolliert um sich her schlagen.
Interessanterweise zählt auch das unvermittelte Aufhören mit dem Rauchen als ein mögliches Zeichen für eine beginnende Parkinson Erkrankung.

Ein bisher weniger betrachteter Aspekt sind die psychischen Störungen, die mit der Erkrankung Parkinson einhergehen können. (Depressionen, Demenz, Psychosen)

Die Hypothese, dass Parkinson im Verdauungstrakt beginnt, ist wissenschaftlich noch nicht bewiesen. Das Auftreten der sogenannten Lewy-Körperchen im Vagusnerv ist seit langem bekannt. Woher und wohin die Lewy-Körperchen sich ausbreiten, das ist die Frage.

Professor Jost ging schließlich auch noch auf die Diagnostik ein, d. h. auf die Methoden, mit denen sich Parkinson eindeutig nachweisen lässt. Immerhin gibt es einen nicht unbeträchtlichen Anteil von Fehldiagnosen in beiden Richtungen, d. h. entweder unerkannte Parkinsonerkrankungen, oder aber auch Parkinsondiagnosen, welche sich nach Jahren der Behandlung als unzutreffend erweisen.

Professor Andrés Ceballos-Baumann, Chefarzt der Schön-Klinik in München-Schwabing befasste sich in seinem Vortrag mit den aktivierenden Therapien aus Sicht Spezialisten.

Bemerkenswert ist, dass die für die Behandlung maßgeblichen Leitlinien für die Ärzte und Therapeuten aus dem Jahr 2016 die Bedeutung der aktivierenden Therapien gegenüber den Leitlinien von 2012 sehr deutlich gesteigert haben. (Drei Jahre lang hatten sich 57 Parkinson-Experten und 32 Fachgesellschaften sowie Organisationen wiederholt zusammengesetzt, um im April 2016 eine neue Parkinson-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie von Morbus Parkinson zu präsentieren.)

Das Beispiel für eine sehr erfolgreiche Therapie nennt Ceballos-Baumann die Lee Silvermann Übungen, welche den Schwerpunkt auf weit ausladende bzw. ausgreifende Bewegungen der Beine und Arme legen.

Eine sehr wirksame aktive Therapie stellt das Tanzen war, das hohe Anforderungen an die Koordination der Bewegungen stellt.

Interessante Entwicklungen gibt es bei neuen technischen Hilfsmitteln: Sensoren an den Füßen, die in Verbindung mit einem Smartphone als Maßnahme gegen Gangstörungen geeignet sind, die Laser Wasserwaage aus dem Baumarkt, durch die beim Freezing of Gait (FOG) der nächste Schritt ausgelöst werden kann. Anwendungen für Spielkonsolen (wie zum Beispiel Playstation), die mit dem neugebildeten Begriff Exergames (Exercise plus Games) bezeichnet werden. Die Verwendung des klassischen Laufbands (treadmill) in Verbindung mit Virtual Reality Anwendungen, bei denen der Patient auf dem Laufband virtuellen Hindernissen ausweichen muss.

Es folgte der Vortrag von Frau Kerstin Ziegler (ebenfalls von der Schön-Klinik in München-Schwabing) an, die die aktivierenden Therapien aus Sicht der Physiotherapeuten beleuchtete. Ihr gelang ein überzeugendes Plädoyer zu den Vorteilen und der unbedingten Notwendigkeit regelmäßiger aktiver körperlicher Übungen.

Ihr Appell: von entscheidender Bedeutung ist, dass die Patienten eigene Verantwortung für ihre Therapie übernehmen. Aktive Therapien müssen angewandt werden, passive Maßnahmen bringen nichts! 10.000 Schritte pro Tag, fünfmal die Woche trainieren für Parkinson-Patienten in der Frühphase. Schrittfrequenz und Schrittlänge beachten! Lösen einer kognitiven (geistigen) Aufgabe kombiniert mit einer aktiven Bewegung (Training Dual Tasks).

Auch Frau Ziegler betont noch einmal die Bedeutung der großen ausladenden Bewegungen in der aktiven Physiotherapie, die unter anderem auch bei der aus den USA kommenden LSVT-BIG Therapie eine zentrale Rolle spielen.

Sie weist auf die Europäische Leitlinie beim idiopathischen Parkinsonsyndrom hin. (Deren Entwicklung wurde vornehmlich von ParkinsonNet und der Niederändischen Vereinigung für Physiotherapie (Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie) initiiert und finanziert. In der Entwicklungsgruppe der Leitlinie waren Physiotherapieverbände aus 19 europäischen Ländern vertreten.)

Anders als in der frühen Phase, in der die Bewahrung und teilweise Wiederherstellung von Bewegungskompetenzen erfolgreich verläuft, liegt der Schwerpunkt der Behandlung in der mittleren Parkinsonphase auf Kompensation und Optimierung der eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten.

Ein Ansatz ist das sogenannte Cueing, eine Methode, bei der akustische oder visuelle Reize dazu dienen, den Bewegungsablauf beim Gehen aufrecht zu erhalten. Akustische Unterstützung bietet ein schlichtes Metronom (elektronischer Taktgeber) oder visuelle Unterstützung durch einen Stock mit eingebautem Laserprojektor, ein sogenannter Anti-Freezing Stock, er projiziert mit Laserstrahl eine leuchtende Linie auf den Boden vor dem Betroffenen, der oft erfolgreich die Geh-Blockade auflöst.

Im Fokus der aktiven Therapie steht die Minderung der drohenden Sturzgefahr durch das sogenannte Freezing of Gait (FOG), hier ist beim Patienten hohe Selbstdisziplin und Ausdauer im regelmäßigen Training gefordert.

In den Münchner Schön-Kliniken wurde dazu ein sogenanntes Münchner Anti-Freezing Training (MAFT) entwickelt.

Viele Parkinson-Patienten entwickeln in der mittleren Phase eine sogenannte Kamptokormie, der unter anderem gut mit einem hohen Rollator begegnet werden kann. Um der unwillkürlichen Vorwärtsneigung zu begegnen, legt die Physiotherapie ihr Augenmerk auf Hüft- und Rücken-Extension, die mit regelmäßigem Krafttraining erreicht wird. Zum wiederholten Male wird betont, wie wichtig die aktiven Maßnahmen sind. Passive Maßnahmen (wie zum Beispiel Korsett…) bringen nichts!

Zum Erhalt der reaktiven pasturalen Ausgleichsreaktionen (Fähigkeit das Gleichgewicht zu halten) kann ein Laufband Training hilfreich sein, bei dem das rückwärtslaufende Band unvermittelt gestoppt wird. (nur mit Hilfestellung!) Exercise for Falls Protection in Parkinson Desease.

Die Logopädin Andrea Leiherr betont im anschließenden Vortrag „Logopädie für Parkinson-Patienten“ die vier Hauptaspekte der Logopädie für Parkinsonerkrankte: Atmung, Stimme, Mimik, Schlucken!

Die Wahrnehmung vieler Parkinson-Patienten, dass ihre Speichelproduktion gesteigert sei, ist irreführend. Die subjektiv wahrgenommene zunehmende Speichelmenge ist vielmehr auf die starke Reduzierung der Schluckvorgänge zurückzuführen!

Große Schwierigkeiten bereitet fortgeschrittenen Parkinsonerkrankten das Husten, schlimmstenfalls droht eine aus Aspirationspneumonie (Lungenentzündung aufgrund Verschlucken).

Problem für Parkinson-Patienten: die sogenannte sensorische Diskrepanz, Verarbeitungsdefizite bei sensorischen Informationen führen zu Fehlinterpretationen eigener Wahrnehmung. So wird zum Beispiel die Abnahme der Stimmlautstärke subjektiv nicht wahrgenommen, obwohl sie objektiv besteht.

Ein Plädoyer für den Einsatz der LSVT LOUD Methode, die nicht regelmäßig, sondern in intensiven Blöcken angewandt beachtliche Erfolge zeigt. Problem für die Logopädin Praxen ist die Abrechnung mit der Krankenkasse, anscheinend gibt es da Branchenlösungen dafür.

Man muss es immer wieder betonen: Inaktivität beschleunigt den Abbau der Nervenzellen! Daraus folgt: Aktivität, Aktivität, Aktivität! Frau Leiherr bedauert es, dass viel zu wenig Betroffene bereits in der frühen Phase mit der Therapie beginnen, sie appelliert an die Neurologen, frühzeitig mit der Verschreibung von logopädischer Therapie zu beginnen. Eine intensive Phase LSVT LOUD Training bringt einen ca. 18 Monate anhaltenden Erfolg! Das spricht dafür, in größeren Abständen Intensivtherapien über einige Wochen zu verordnen, anstelle kontinuierlich mit entsprechend geringer Intensität zu therapieren.

Referent zum nächsten Thema ist Dr. Daniel Weiß, Leiter der Ambulanz für Tiefe Hirnstimulation am Universitätsklinikum Tübingen, er spricht über Parkinson Behandlung im fortgeschrittenen Stadium und schildert die Probleme, die die starken Schwankungen von ON und OFF Phasen für die Patienten bringen. Grund für die Schwankungen ist die problematische Dosierung der oral verabreichten Medikamente durch den Magen-Darmtrakt. Früher oder später ergebe sich daher oft die Indikation für operative Maßnahmen, nur als Stichworte: Apomorphinpumpe und Tiefe Hirnstimulation (THS).

Dr. Weiß beeindruckt in seiner Präsentation mit Videofilmsequenzen, welche erstaunliche Therapieerfolge dokumentieren.

Zum Abschluss spricht der Psychologe Dr. Heinz Herbst sein Resümee, in dem unter anderem die Bedeutung der Kooperation der verschiedenen Professionen, dei amTherapieprozess beteiligt sind, hervorgehoben wird. Die Möglichkeit der Veranstaltung runder Tische wird diskutiert. Hindernis dabei sind die unzureichenden Abrechnungsmöglichkeiten mit den Krankenkassen, eine entsprechende Modifikation der Leitlinien ist für die Zukunft wünschenswert.

In der Diskussionsrunde mit dem Publikum zum Ende der Veranstaltung wird deutlich, dass ein großer Bedarf an Kommunikation unter den verschiedenen Beteiligten besteht und eine Fortführung dieser Initiative wünschenswert ist. Mein Dank gilt der Initiative, diese erste Parkinson Netzwerk Veranstaltung (mit freundlicher finanzieller Unterstützung des Pharmaunternehmens abbvie) zu organisieren.